گلایه بیماران نادر از کمبود برخی اقلام دارویی
تاریخ انتشار: ۲۸ آبان ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۶۴۳۰۴۲۰
به گزارش «تابناک»، دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به اینکه بیماران نادر دو نوع دارو دارند که یک نوع داروی ساده بیماری آنها و نوعی هم داروی تخصصی درمانی است که با توجه به مرحله بیماری تجویز می‌شود، گفت: درمان بیماری‌های نادر باید تحت پروتکل خاصی صورت گیرد و نمی‌توان به ارائه داروی تک دز اکتفا کرد؛ زیرا این بیماران مزمن هستند و باید با اصول دارو و درمان دریافت کنند و اگر یک دز دارو به موقع مصرف نشود دوباره به نقطه ابتدایی درمان بازمی‌گردیم.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی با تاکید بر لزوم ارائه مستمر دارو به بیماران نادر، تاکید کرد: بیش از ۹۰ درصد داروهای بیماران نادر از خارج از کشور تامین می‌شود و باید قرارداد منظم با شرکت‌های دارویی بسته شود و تامین ارز هم به موقع صورت گیرد تا برای واردات داروی بیمار نادر دچار مشکل نشویم. اکنون بیماران "میاستنی گراویس" برای تامین داروهای ساده خود هم دچار مشکل هستند و مرتبا این گرفتاری خود را به ما انتقال می‌دهند.
وی افزود: همچنین دارویی با نام IVIG وجود دارد که نوعی گاماگلوبولین است که برای اینکه سیستم ایمنی بیماران تقویت شود تا بتواند درمان را به خوبی شروع کند، لازم است مصرف شود اما این روزها تامین آن برای بیماران تبدیل به معضل شده است. می‌دانیم که این روزها حتی تامین داروهای شایع هم با مشکل روبرو است ولی این مشکل به صورت مضاعف در تامین داروی بیماران نادر اثرگذار است. شاید اکنون که این صحبت مطرح می‌شود برخی بگویند ما حتی در تامین کوآموکسی کلاو و سرم هم مشکل داریم اما نباید فراموش کنیم که داروی بیماران نادر هم اهمیت خود را دارد.
او تاکید کرد: در مورد داروهای بیماران SMA خوشبختانه چند محموله وارد شد و به دستشان هم رسید اما باید این موضوع مدیریت شود که اولا دارو به موقع تامین شود و دوم اینکه پروسه ترخیص دارو از گمرک بدون تشریفات مرسوم صورت گیرد تا بیماران معطل توزیع دارو نباشند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به اینکه کمبود دارو می‌تواند عوارض غیرقابل بازگشتی برای بیماران نادر داشته باشد، اظهار کرد: با استفاده از ابزارهایی نظیر صندوق بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج می‌توان جلوی بروز چنین مشکلاتی را گرفت. شرکت‌های دارویی داخلی هم باید فعال شوند چراکه کمبود و گرانی دارو از مشکلات مهم مردم است.
وی افزود: بر اساس آخرین آمار، کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر تاکنون در ایران ۳۹۰ نوع بیماری نادر شناسایی کرده است و تمام مدارک حدود ۴۸۵۰ بیمار نادر تایید شده و در کمیسیون‌ها هم به طور قطع به نام بیمار نادر شناسایی شدند.
منبع: تابناک
کلیدواژه: حادثه تروریستی ایذه ایذه حادثه تروریستی اصفهان جام جهانی قطر آلودگی هوا تیم ملی فوتبال ایران بیماران خاص دارو کمبود دارو حادثه تروریستی ایذه ایذه حادثه تروریستی اصفهان جام جهانی قطر آلودگی هوا تیم ملی فوتبال ایران بیماران نادر
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.tabnak.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «تابناک» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۶۴۳۰۴۲۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
تجویز داروی خارج از این فهرست ممنوع است
به گزارش همشهری آنلاین، سازمان غذا و دارو در پاسخ به برخی گلایه‌ها در فضای مجازی مبنی بر دسترسی نداشتن به تعدادی از داروها، به تک نسخه‌ای یا مسافرتی بودن آنها اشاره و تاکید کرد: سازمان غذا و دارو صرفاً مکلف به تأمین داروهای موجود در فهرست رسمی کشور است.
وی افزود: بر اساس بند پ ماده ۷۲ قانون برنامه ششم توسعه، تجویز داروی خارج از فهرست دارویی توسط پزشکان ممنوع است.
سازمان غذا و دارو درخصوص علت تمایل برخی بیماران برای مصرف داروهای خارجی در حالی که که نمونه داخلی آن با قیمت مناسب‌تر وجود دارد،یادآور شد: این موضوعی فرهنگی است که بخشی از آن به پزشکان هنگام گفت‌وگو با بیماران مرتبط می‌شود که بعضاً بر کیفیت نمونه خارجی تاکید بیشتری دارند و بخشی دیگر به خاطر تصورات غلطی است که در جامعه نسبت به محصول داخلی وجود دارد.
بر اساس این گزارش، سازمان غذا و دارو از برخی چهره‌های شناخته شده در فضای مجازی که دلسوزانه ممکن است پیگیر تهیه داروهای خارج از فهرست رسمی باشند که تجویز آنها وجاهت قانونی هم ندارد؛ خواست قبل از جمع آوری اطلاعات کامل و جامع از منابع موثق اطلاع رسانی اشتباه و گمراه کننده نداشته باشند.
کد خبر 849018 منبع: ایسنا برچسب‌ها وزارت بهداشت و درمان خبر مهم دارو پزشکی
تصاویر پدر ساواکی مهران غفوریان